Invisibles: la brecha de exclusión que enfrentan guatemaltecos con discapacidad durante una pandemia
Por David Toro
Diariamente las personas con distintos tipos de discapacidad se enfrentan a una sociedad indolente frente a estas diferencias, viven en un país que no fue pensado para ellas, como les sucede a mujeres, indígenas y jóvenes.
Esto se puede observar fácilmente cuando aquellas que dependen de una silla de ruedas para movilizarse, se ven limitados porque casi ningún transporte público reúne las condiciones para que viajen y las calles no fueron construidas con rampas para que puedan movilizarse con facilidad.
Las personas ciegas, con discapacidad del habla o sordas, viven una odisea para comunicarse y relacionarse en espacios públicos, ir al banco o al mercado son tareas complicadas y ni hablar de conseguir un empleo con derechos laborales, esto último es un desafío enorme, pues no existe un marco jurídico que los ampare y dependen de la “buena voluntad” de los patronos.
Cuando una pandemia como la COVID-19 sacude al mundo entero, con más de un millón de casos confirmados, en más de 170 países, los grupos vulnerables se vuelven aún más frágiles, ese es el caso de muchas personas con discapacidad, pues sus rutinas, sus derechos y la vida misma se ponen en riesgo.
Las medidas para prevenir y contener la COVID-19 en Guatemala no han tomado en cuenta a las personas con discapacidad. Catalina Devandas, Relatora Especial sobre los derechos de personas con discapacidad de Naciones Unidas (ONU), expresó a través de un comunicado el pasado 17 de marzo que las medidas de contención hacen que las personas con discapacidad sientan que “las estén dejando atrás”, pues el distanciamiento social es imposible para aquellos que necesitan apoyo para realizar tareas básicas de sobrevivencia como comer, vestirse y ducharse.
“Es vital el acceso a apoyos económicos adicionales para reducir el riesgo de que estas personas y sus familias no caigan en la pobreza o en mayor nivel de vulnerabilidad (…) muchos de ellos dependen de servicios y actividades que están suspendidas”, resaltó la relatora Devandas.
En Guatemala viven más de 1.6 millones de personas con discapacidad, es decir un 10% de la población total. Dicho de otra forma, en uno uno de cada tres hogares hay una persona con discapacidad, según la Encuesta Nacional de Discapacidad elaborada por el Consejo Nacional para la Atención de las personas con Discapacidad (CONADI) y el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2016.
Por medio de tres historias de vida, nos acercamos a las dificultades que viven varias personas guatemaltecas con discapacidad, que enfrentan desde la dificultad para cumplir con sus terapias por el toque de queda, despidos laborales, apatía de la sociedad y falta de atención y protección estatal.
El Estado no tiene protocolos para atender a mi hija
“Yo me pregunto ¿qué pasaría si mi hija resulta contagiada de coronavirus? Sé que no hay ningún protocolo del Estado para manejar la condición que puede presentar una persona con discapacidad. Mi hija no podría ser recluida en cuarentena como el resto de personas, tendría que ser asistida por un acompañante, su papá o yo. En el caso de jóvenes como mi hija no pueden estar solas, debido a su sistema de comunicación mano bajo mano, su percepción del entorno a través del tacto y olfato, esto sería complicado para el sistema porque yo tendría que internarme con ella, tendríamos que contagiarnos las dos”, dice con preocupación Lilian Reyes, madre de María Fernanda López, una joven de 21 años, que tiene discapacidad múltiple.
María Fernanda nació siendo sordociega, la sordoceguera es una discapacidad sensorial única, que conlleva la pérdida conjunta de la capacidad visual y auditiva. Se trata de una condición específica y no de la suma de una sordera y una ceguera. Puede ser congénita o adquirida, puede ser total o parcial cuando existe un resto visual o auditivo o de ambos sentidos. El desafío mayor de la sordoceguera es la comunicación y la percepción del entorno a través del sentido del tacto y olfato, así como también la capacidad de relacionarse con otros.
El impacto de la sordoceguera en la calidad de vida de una persona es muy alto, como consecuencia María Fernanda no pudo desarrollar el habla, tiene dificultad en la locomoción, desafíos en la conducta y una epilepsia resistente a los medicamentos, de los cuales toma tres y aun así tiene al menos una convulsión al mes. También tiene hipotiroidismo (enfermedad asociada a la actividad funcional de la glándula tiroides, que puede ocasionar cansancio, sensibilidad al frío y alteraciones menstruales) y ha sido sometida a cuatro cirugías de ojos.
El uso de medicamentos le ha dejado secuelas. Tiene problemas para dormir, conductas desafiantes, dificultad para relajarse y pocos niveles de atención, pero si deja de tomarlas no podría realizar sus actividades diarias. Buscando respuestas a su condición tan particular, hace cuatro años su mamá recibió también el diagnóstico de autismo por profesionales en el tema.
Lilian comparte la custodia de su hija con el padre de Mafer y cuenta que ha tenido que enfrentar muchas barreras para salir adelante con ella, desde las barreras estructurales hasta de actitud. Por ejemplo, la gran dificultad que existe para que personas con discapacidad múltiple accedan a programas educativos inclusivos. Siendo María Fernanda muy pequeña fue recibida en la Fundación Guatemalteca para niños con Sordoceguera Alex (Fundal), donde permaneció durante 20 años, siendo beneficiaria de un programa de integración sensorial, actividades de vida diaria, fisioterapia, terapia ocupacional, transición a la vida adulta e inclusión laboral.
Fundal es una organización pionera en la atención de sordoceguera y discapacidad múltiple a nivel de Centroamérica y el Caribe, a través de sus programas atiende niños y jóvenes en la capital y Quetzaltenango y a distancia a través de sus programas extensivos. También tiene programas específicos para los padres y madres de los niños beneficiarios que incluyen apoyo psicológico y empoderamiento.
Desde el 13 de marzo, cuando se confirmó la primera persona con resultado positivo de la COVID-19 en Guatemala la vida para María Fernanda se alteró de forma significativa. Los cambios de horario le han afectado demasiado y debido al toque de queda ha tenido que reducir las caminatas diarias que solía hacer o cambiar sus horarios. Ella se molesta, relata su madre, pues no entiende la situación, “a veces caminamos dentro del condominio y nos pasamos de las cuatro de la tarde y la gente nos regaña o nos dice que vayamos a casa, mi hija no tiene un paso rápido y nos cuesta cumplir con su rutina porque ella está acostumbrada a salir cuando el sol ha caído”.
Otra situación que preocupa a la madre de María Fernanda es que los ataque epilépticos son impredecibles. Comenta que si en algún momento se presentará uno deberá trasladarla con el médico para recibir asistencia médica, sin importar si hay toque de queda o no.
Lilian sabe que la situación con su hija requiere de muchos cuidados. Para ella el Estado no entiende sobre discapacidad, “ni siquiera saben nombrarlos de la manera correcta, usan términos como impedidos o minusválidos, es muy difícil nuestra situación, sin embargo, sabemos de personas con discapacidad que trabajan informalmente o que viven en áreas rurales y ante esta situación no tendrán nadie que les apoye para sobrevivir”.
Durante los últimos 15 días de las medidas de contención en Guatemala, la defensoría para personas con discapacidad de la Procuraduría de los Derechos Humanos (PDH), registró 2 casos sobre despidos injustos a personas con discapacidad en instituciones públicas, y además al menos 10 llamadas sobre problemas para movilizarse durante las restricciones, “la mayoría de personas con discapacidad viven en situación de pobreza y pobreza extrema y en estas circunstancias se ven obligados a pagar transportes privados para poder trasladarse a los hospitales o clínicas y ser atendidos”, expresó Jonathan Natareno, titular de la defensoría.
Una persona con autismo durante una emergencia sanitaria
Kenneth, tiene 21 años, desde los cuatro fue diagnosticado con autismo, “el trastorno del espectro del autismo, es bastante amplio (…) nosotros impulsamos los derechos de las personas con autismo. La palabra trastorno suena muy chocante y preferimos sostener que el autismo es una forma de ser, es una característica de la persona que lo hace único y se desenvuelve de una forma única”, explica Kareen Gudiel, su madre, quien además es la directora de la Asociación Guatemalteca por el Autismo, una organización privada sin ánimos de lucro que surgió en 2012 y que hasta el año pasado logró atender a 131 niños con autismo y 524 familiares beneficiados con los diferentes programas de atención.
Para Kenneth, los cambios en su rutina pueden ser contraproducentes: cambiar horarios o dejar de realizar actividades de manera inesperada le genera mucha ansiedad y eso es lo que ha ocurrido durante el vigente toque de queda, según cuenta su madre.
Antes de que la pandemia llegara a Guatemala, Kenneth asistía tres días a la semana a un programa de inclusión laboral en las organizaciones Desarrollo en Movimiento y Fundal, “él necesita de un acompañante para realizar sus actividades porque Guatemala es un país que ha dejado relegado el tema de la discapacidad, no hay marcos normativos que le permita a una persona con discapacidad tener las herramientas específicas para poder desarrollarse en un campo laboral, estamos sujetos a la buena voluntad de quienes quieran brindar oportunidades”.
En el caso de Kenneth, con la situación en estos días de pandemia no ha sido nada fácil, pues además de detener su rutina, que es parte importante de su integración a la sociedad, su madre y padre se han visto obligados a cancelar citas con dos terapeutas, porque el padre de Kenneth, que trabaja en una aerolínea, fue enviado a un periodo de vacaciones sin goce de sueldo y a dejado de percibir ingresos durante un mes o el tiempo que duren las resticciones gubernamentales. Para las personas con autismo dejar de ver a sus terapeutas o personas que son importantes para ellos les genera mucho estrés.
La madre de Keneth como directora de la AGUA tiene conocimiento de niños y familias de zonas rurales que están teniendo complicaciones iguales o más duras que las de su hijo, porque el paro del transporte colectivo no les permite viajar para recibir terapia en la ciudad de Guatemala, “las madres que son las cuidadoras en el 90% o más de casos con autismo, están muy agotadas por la situación”, explicó.
“El presidente Giammattei se identificó como uno de nosotros, esperamos cumpla su promesa”
William Alexander Zapeta Osorio, de 38 años, tenía 1 año y medio cuando por un problema congénito sufrió la pérdida total de la visión. Es de profesión sociolingüista, y desde 2010 laboró para la Secretaría de la Paz (SEPAZ), institución en la que se desempeñó en diferentes puestos.
Inició como encuestador y gracias a su capacidad llegó a ser el encargado del departamento de información pública y su último puesto fue coordinador de procesos de personas con discapacidad, el 31 de marzo de este año fue notificado de la cancelación de su contrato porque que el presidente Alejandro Giammattei decidió cerrar esta dependencia como una medida de austeridad y ahorrar Q60 millones anuales, no obstante esta medida dejó sin trabajo a cinco personas con discapacidad, entre ellas William.
Zapeta Osorio también es padre de tres niños y una niña, está divorciado. Haber sido despedido en plena pandemia es un duro golpe para su economía y su familia. Para él no solo se trata del despido sino de la forma, pues la notificación fue de un día para otro y no le han dado oportunidad de recoger sus pertenencias de la oficina, pues utiliza una computadora especial para sus necesidades que adquirió con sus propios recursos y necesita recuperar todo lo que tiene en ese lugar.
Sobre los despidos de personas con discapacidad, la diputada Vicenta Jerónimo informó que la comisión del Congreso para este tema, tiene conocimiento y que han iniciado una investigación para conocer detalles de las condiciones de los despidos en instituciones públicas. Por ejemplo, el caso de una joven con discapacidad que laboraba en la Municipalidad de Purulhá a quien no se le renovó el contrato y no se le dio explicaciones. Al mismo tiempo, la PDH tiene un expediente abierto por este caso y además el defensor Natareno aseguró que verificarán las condiciones de las 5 personas despedidas por el cierre de la SEPAZ.
Mientras el problema laboral se resuelve, Zapeta Osorio continua con su vida. Desde hace más de 10 años optó por acompañarse de un perro guía, actualmente cuenta con el apoyo de un labrador al que llamó Norm, que le auxilia para movilizarse en la calle y para realizar sus actividades cotidianas, pero se ha visto limitado pues en gran parte de los establecimientos públicos y privados no permiten el ingreso de estos acompañantes, ni consideran que algunos no son mascotas, sino que están prestando un servicio para personas no videntes.
“El 14 de enero el señor presidente Alejandro Giammattei, cuando tomó posesión, se autonombró como parte de las personas con discapacidad del país y aseguró que iba a cambiar las cosas, yo esperaría que cumpliera su promesa porque de momento no he visto ningún cambio, seguimos siendo muy vulnerables”, subrayó Zapeta Osorio.
Las posibilidades de agilizar una ley que proteja los derechos integrales de las personas con discapacidad se alejó con esta crisis. La diputada Vicenta Jerónimo aseguró que la iniciativa 5125, que fue presentada en la legislatura anterior, está bajo análisis de la comisión que ella preside y también cuentan con el apoyo de la Oficina del Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos (OACNUDH) para realizar las modificaciones necesarias a la iniciativa antes de llevarla de nuevo al pleno.
Mientras tanto, el CONADI por medio del director de comunicación social, Nestor Mazariegos comenta que realizan una campaña para difundir medidas de prevención y esto se hace de manera conjunta con la OACNUDH y se difunde en redes sociales y radios gubernamentales para concientizar a las personas con discapacidad, a quienes únicamente les piden tomar medidas de prevención como desinfectar sus equipos de apoyo como muletas, andadores o sillas de ruedas si tienen necesidad de salir.
“Vemos con preocupación que las personas ciegas son las más vulnerables, pues para desplazarse necesitan tocar superficies en la calle y sobre el distanciamiento social es un tanto complicado para las personas con discapacidad porque siempre requerirán de algún tipo de apoyo, por eso hemos instado a las personas que se queden en cuarentena”.
Además el CONADI reconoció que el número de emergencia que habilitó la Secretaría Presidencial de la Mujer (Seprem) no tiene servicio para personas con problemas auditivos, por ello en coordinación con la Asociación de Intérpretes de Guatemala (AIG) está a disposición de la población el número telefónico 4709 0495, donde se brinda apoyo por medio de videoconferencias a las personas sordas en el país.
Mientras dure la pandemia el desequilibrio en la vida y economía de las personas con discapacidad generará vulnerabilidad, “con el apoyo de nuestra familia hemos acortado la brecha de exclusión social, por esa razón le solicitamos al presidente Giammattei su urgente intervención en medio de esta crisis”, dice una carta abierta firmada por 200 personas con diferentes tipos de discapacidad que fue entregada el 3 de abril en la secretaría privada de la presidencia.
El COVID-19 ha evidenciado lo que ya se sabía: las deficiencias estatales y las prioridades de los funcionarios de Gobierno, dejando claro que las personas con discapacidad han sido olvidadas en medio de la crisis. Las posibilidades de un cambio dependen de la creación de protocolos específicos para atender a personas con diversos tipos de discapacidad durante y después de la pandemia. Las historias de Maria Fernanda, Keneth y William son una muestra significativa de las dificultades que enfrentan en el país; y al mismo tiempo sus historias dibujan la casi nula atención estatal que viven diariamente miles de personas que necesitan un país y una sociedad inclusiva.
La ausencia de normas para la garantía de derechos
Actualmente, solo existe una iniciativa legislativa vigente para generar un marco jurídico para garantizar derechos laborales, educativos e inclusión social para personas con discapacidad, la primero fue presentada en agosto de 2016, por el diputado Christian Boussinot, presidente de la Comisión de Asuntos sobre Discapacidad del Congreso en ese entonces, bajo el registro 5125, Ley de Personas con Discapacidad.
La propuesta contaba en ese momento con un trabajo consensuado entre varias instituciones, entre ellas, organizaciones de la sociedad civil, la PDH y la Oficina del Alto Comisionado de los Derechos Humanos (AOCNUDH). A pesar de ello, esta propuesta que tenía como objeto “garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad en condiciones de igualdad, mediante la adopción de medidas de inclusión, acción afirmativa y de ajustes razonables, eliminando toda forma de discriminación por razón de discapacidad”, quedó estancada en tercera lectura en el periodo legislativo anterior.
La última vez que se discutió en el Congreso sobre esta iniciativa fue el 12 de marzo último, un día antes de que se detectara el primer caso de COVID-19 en el país. La Comisión de Asuntos sobre Discapacidad presidida por la diputada Vicenta Jerónimo, del partido Movimiento para la Liberación de los Pueblos (MLP), se reunió con el presidente Alejandro Giammattei que aseguró que tenía 32 acciones específicas, aunque sin especificar cuáles, para apoyar a esta población, aunque debido a la emergencia las diligencias quedaron detenidas, según el defensor de la PDH Jonathan Natareno quien también participó en aquella reunión.
La diputada Jerónimo, declaró que existen muchas demandas y necesidades para la población con discapacidad, pese a ello, la autoridad rectora del tema, el Consejo Nacional para la Atención de las Personas Con Discapacidad (CONADI) cuenta con un presupuesto muy bajo, la designación aprobada para 2019 fue de Q18, 000.00. “Con el presidente Giammattei se habló para poder darle al Conadi una ampliación presupuestaria y esto está siendo analizado”, puntualizó.
La diputada por el MLP agregó que es preocupante que los decretos aprobados en la última semana en el Congreso para atender la crisis no incluye ningún rubro para las personas con discapacidad y aseguró que junto a la comisión se encargarán de verificar que la asistencia social que se entregue de parte del Ejecutivo en las siguientes semanas también beneficie a personas con discapacidad.
La última ley aprobada en favor de personas con discapacidad fue en enero de este 2020 cuando el Congreso aprobó el decreto 3–2020, la ley de lengua de señas, que tiene entre sus objetivos que el lenguaje de señas sea incorporado dentro del pénsum de los establecimientos educativos, el CONADI debe instruir al Ministerio de Educación para implementar los cursos.
